特发性门脉高压

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不罕见罕见病年花上百万欣慰的是部分药 [复制链接]

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小雅的绘画作品

空药盒堆成了小山

罕见病,因发病率低,治疗药物被称为“孤儿药”。由于患者少,在正常的市场条件下很难靠销售回收高额的研发投入,因此治疗罕见病的药难买且价高。

去年9月,腾讯发起的99公益日期间,一条《8岁小女孩买伟哥?妈妈含泪说出真相》的短视频火了。视频主人公小雅,罹患一种名叫肺动脉高压的罕见病,像她一样要靠“伟哥”类药物续命的这一群体,开始走入大众的视线范围,大河报曾对此事进行过

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