近日，在荔湾区鹤洞路平西小区众援力公益基地里，举行了一场特殊的生日派对，生对的主角是广州众援力罕见病关爱中心的创始人，身患“渐冻症”的黄志铭，活动现场，黄志铭还邀请北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心的创始人黄欢做了演讲。
黄欢表示，爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心是在北京市民政局注册的公益机构，和众援力是兄弟单位，她自己也曾经是一个罕见病患者，患的病是肺动脉高压，是一种心肺系统的呼吸疾病，大部分肺动脉高压患者都是年轻女性，主要的症状是气喘，上不来气，呼吸困难。
黄欢说：“比较幸运的是，我做了移植手术，现在已经治愈了。在一次偶然的机会，我认识了众援力的飞叔以及健聪老师，大家有了交流，也加强了合作。”
黄欢还介绍，目前她在广州开设了一个服务罕见病患者的药房，专门进一些罕见病患者用到的药品和特殊的医疗器械，“现场有很多坐轮椅的朋友，我自己之前也坐过轮椅，我非常清楚患者所遇到的很多很多的困难，我们不仅要像飞叔那样，通过一些就业项目帮助患者，也希望通过这个药房，解决患者的困难。”
文/广州日报·新花城记者：武威
图/广州日报·新花城记者：武威
视频/广州日报·新花城记者：武威
广州日报·新花城编辑：蔡凌跃