飘摇
.城上草,植根非不高,所恨风霜早
阳五岁前就像没有扎稳根的一株芦苇,奋力得与风雨搏击,拼命得抓住根部稀松的烂泥,一岁一枯荣得顽强着。好像快被烧尽的时候,又忽如一夜春风来。阳的爸妈的心始终提在嗓子眼跟着飘摇的生命起起落落,浮浮沉沉。
二度病危
出院后的一个多月,尊医嘱,杜绝粗纤维的,油腻的,烫的或是冷食,慢着点调养。过度失血让阳一度贫血很厉害,消化不好的情况让你几乎看不到身体的发育成长。一般的孩子见了风都会窜,可是阳坚持浓缩的就是精华。吃了三个月某大牌专家中药的药,在06年的春天,也就是惊蛰过后的第二天夜里,第二次消化道出血。其实眼睛看的到出血的前两日,已经在缓慢的出血了,阳出现胃口不佳,精神萎靡,白天嗜睡夜晚难以入睡的状态,只是阳妈白天工作太辛苦,晚上疲于照顾而忽视了身体的症状。直到外公外婆发现大便黑色,到医院作了隐血试验才知晓消化道出血。惊蛰次日的夜,才有暗沉的黑红的出血,伴随轻微的昏迷。阳半夜被拉去复旦儿科的消化内科住院部。隔天来做检查的王主任以为只不过是吃中药导致的胃部弥漫性出血,血止再做个胃镜看看。当然,临床依然要禁止一切饮食,用进口的最贵的止血药和降门脉高压的药做个保全。
胃镜的结果让医生和阳的爸妈都大跌眼镜“食道静脉二十公分处发现两公分的曲张"。诊断结果:门脉高压,肝硬化中晚期,脾肿大,轻度腹水。阳的腹部可以看见一道蜿蜒的青色血管,腹部始终膨大。门脉高压是指门静脉系统压力升高。门静脉由肠系膜上静脉和脾静脉汇合而成,它将来自胃肠道,脾脏和胰腺的血液引流入肝脏。门静脉在肝门分成左右两支,在肝内呈节段性分布,其终末微静脉的血液与来自肝动脉的血液在肝窦汇合,并经肝窦通过肝静脉汇入下腔静脉。当门静脉压力增高后,使胃底静脉及食管下端静脉曲张。因此,食管下端静脉曲张是门静脉高压症的重要表现。常因溃疡、创伤而破裂出血。由于有肝功能损害致凝血机能障碍,出血多不易停止。临床表现为呕血和柏油样便等上消化道大出血症状。这是现代医学对于这个疾病的很基本的解释。
求学
当年的时节是繁花始华的春天,春季是肝木最旺盛的季节,木强克脾土。脾胃病人难过的节气便是春天,春天多为呕吐、胃疼、胃胀的慢性病高发的季节。肝病的治疗在中医的观点里,需要加强脾胃的顾护,防止肝肿大、肝硬化、肝气不舒导致脾胃病的进一步发生。不过那个时候的阳妈,医学知识很匮乏。签完病危通知书,阳妈去请教床位主管的杨大夫。杨大夫宣称这是完全不可逆的状态,你们唯有一条路肝移植,但是肝移植的生存率也不容乐观。世事变化其实也不容想象,杨大夫若干年不幸罹患舌癌,撒手人寰,阳妈念及她的忠厚、敬业和爱心都心痛不已。当时的阳妈只想着出院以后奋发学习。
奋发学习的是现代医学,阳妈因为人傻简单也免去了多疑多虑的痛苦,像小丑鱼尼莫,勇往直前不会回头。既然学西医,一定是外国的理论比国内的要先进吧,通过google阳妈找到一家爱默生网站,专门讲现代医学人体结构。阳妈每天去下载描述肝脏、肝病、肝移植的文章,自己翻译打算自学成才。这些胡乱学习的内容还让阳妈担任了一段时间“西北肝移植网”儿童肝移植论坛版块的版主。当时的阳妈积极和肝友们交流,咨询门脉高压的治疗方法,医院医生建议的外科治疗手术。无论是移植过的肝友还是多年消化道出血做过门脉高压手术治疗的肝友,他们的一致建议是不要做这个无谓的增加痛苦和恐惧的手术。阳妈无比感恩得接纳了他们的建议。老天从来都是厚爱阳的,在她出血后的这个月,阳妈得以换了一份离家近的工作,好有更多的时间陪她户外运动和嬉笑打闹。
新愁
出院的时候,医院要求以前的三个月一次复查调整为一个月一次,好随时了解病情的发展以帮助医生做出下一步的判断。中药告一段落,在家休息的阳很长一段时间精神都很萎靡,走路容易摔跤,阳的爸妈怕摔跤引发出血,所以户外的时候都要弯着腰,伸出手臂环绕着孩子,做好随时随地扶住她的准备。等到夏至,阳的生命力才有了升动的感觉,但留鼻血仍然是家常便饭,她的被头,枕头早晨往往都能发现鼻血浸染过的痕迹,只要饮食吃了点热的,或者吃了些水果,鼻血狂奔倾泻不止,阳爸每次使劲捏住小闺女的鼻头,力气大的鼻子都要拧下来了。凉敷额头也只是权宜之计。阳每天的药和营养品仅保留下日本产的“美能”和德国产的“优思弗”,还有益生菌,雅培的中链脂肪奶粉。阳的爸妈希望孩子可以多补点血,就去买最贵的里脊肉,周末自己炒新鲜的肉松,配粥吃好养点血。还有自己炖好骨头汤,把头层的油撇干净,把汤倒入冰格冻起来,或者包好迷你的虾仁、瘦肉馄饨,变着花样增加一些食物的营养。这样的好好坏坏持续到06年的冬季。
那一年冬季沪上病*性感冒的人甚多。阳依照复诊的要求,到点儿去枫林路复查,那天的门诊人满为患,挂号排队,缴费排队,验血排队,挤满了排队的家长和感冒发烧的大小儿童。阳不耐烦得哭了,哭到满头大汗,所有的流程走完都是傍晚时分。回到家,阳发烧了,温度不高可是精神很不好。其实在反复出血流鼻血的那个阶段,她都不发烧,准确的说没有发烧的能力。这次发烧,尽管只有两岁多,阳的表达很清晰,她自述没力气腿好酸,头好晕。医院检查血常规,除了淋巴细胞偏高,血小板值跌破正常值的一半。为了升血小板,激素又重新用回来。脾功能亢进,血小板减少型紫癜,新的帽子乌黑压压笼罩过来,今天过了不知道明天身在何方?阳妈早晨醒来第一件事,伸手去探一探孩子的鼻息尚存否,深怕她就此沉睡不醒。
阳那个时候就是个瓷娃娃,一碰就会皮下淤血,每天照顾需要十二分的小心,但是父母并没有因为这样禁止她的户外活动,只要老天没下刀子,阳都会无忧得在父母的陪护下保证一天至少一次的户外活动。
每个月一次的复查频率提升到每周两次验血。阳对于检查流程超级熟溜,挂号缴费后,她先去卫生间留小便,为了顺利排尿,她会要求妈妈吹口哨,留好小便牵着妈妈的衣襟送去化验处。接着去采血处排队等医生叫到她的名字,她就高举着小手嘎嘣脆得应声“到”,自己拿着化验单主动伸出柔嫩的指头让医生采手指血。只要医生表扬她勇敢,她就开心不已扬起因激素催发的圆嘟嘟的脸对着妈妈自豪得笑。她每笑一下,妈妈的心就疼一下。一个月后,因激素的效果,血小板指数逐渐攀升。医生就说激素减量,只要激素减量,血小板指数比股市跌得还迅猛。激素杠杠调控着阳爸阳妈的心情愉悦指数。半年之后的秋天,留鼻血变成每天必定会发生的事,而且鼻血是淡粉红的,有时候带着鼻水,好像自来水龙头坏了,关不住,滴滴答答。医院的五官科检查完,没辙,改到汾阳医院去做检查和治疗。所谓的治疗只是在鼻腔里挤石蜡油,让鼻腔的干燥程度缓解。那个时候,枫林路的消化内科,血液科,汾阳路的耳鼻喉科是每周报道的地方。阳妈的周末都是在无尽的排队、等待、拿报告中消磨逝去,可惜了青春的尾巴留也留不住的一溜小跑,就这样没了。
(当然,因为怕摔跤和触碰,在床上玩耍还是阳的大部分业余生活,圆坨坨的面颊是激素脸。)
克土
伴随着恐惧、战战兢兢的翻过去了,年的春天也不怎么让人高兴。大半年激素的刺激和无效的耳鼻喉科的外部治疗,立春后的清晨,阳妈看到阳的枕头,被头被鼻血浸染透尽,无法呼吸的阳妈给她迅速穿戴好,拿好病历卡,捏紧她的鼻子,没有思绪纷飞没有左顾右盼,用尽全身力量捆绑好娃,在儿科的急诊、门诊、各科室穿梭。即使用了止血药,也不起什么效果。医生给她鼻腔注射硅胶,病房护士给上了吊针,嘱咐阳妈捆住孩子的手不要让她拔掉针头和弄坏鼻腔里的东西。二十四个小时,阳妈不敢上厕所,不敢吃饭,一边捆住孩子的手一边安慰死命挣扎的阳。阳超级愤怒那个鼻子里的东西,但阳妈听医生说需要一天吸收后就可以止住鼻血所以不管怎样也要拼过这二十四小时。鼻血是暂停了,医生表示需要联合其他科室做个会诊,目前怀疑她有血液病,需要做骨穿,住院期间还需要每天采手指血化验,每三天抽血查肝功能。“天将降大任于斯人也”是唯一支撑阳妈坚持下来的安慰剂。血液检查显示无恶性病变,但需要继续服用激素两个月。阳妈估摸这样下去不太会有起色,要求出院回家休养。
有朋友曾经问过阳妈,如果以你现在所学是不是还会给孩子开刀?这世间恰好不存在什么如果,只有因果罢了。如果当年的阳妈有了今天的认知,当然阳不会遭受反反复复的治疗之苦。也是阳的反复受苦的示现,才帮助了鲁钝并且无知无畏的阳妈好好学习,天天向上。
再寻高手
暂别了爱默生医学网的阳妈,辗转反侧找到了民间中医网,日以继夜得泡在网上,什么犄角旮旯的文章都不放过,侦探一般寻找民间高人。有一天看到了“桂林古本伤寒论”第一回听说了经方派,好像有个版块的网友十分推崇经方派,觉得经方派无往不胜的说。阳妈急需要解决的是摆脱激素的依赖,第二减少激素的伤害。阳妈下载了桂林古版伤寒论,决定拿阳爸练练手。普遍人的感觉中药即使无功恐怕也无过,阳妈心理阴影面积不大不小,偶尔提起的彼时彼刻还是会咬牙切齿的。所以新手小试牛刀,需要一头强健点的牛试一试。当然,继续寻找高手和下一个希望还是日常工作。好感谢免费的搜索引擎,阳妈一口气找到了好几个当时中医界的网红以及某些网红的博客,经方的,神医、道医、佛医,感觉一失足踏进了武林,看天下武林大乱,寒凉派,温病派,经方派,火神派各派大行其道,等待盟主一统中医江湖。对于没有任何传统中医基础的阳妈来说,实在难以辨清这些网红谁才是真正的明医。忽然一个链接跳出来,说上海某繁华路段的一个中医研究所里,深藏不露长住了几位高手。于是阳的一家再度用了半年的时间逐一与高手交会。
(高手在民间,敬请等待下一篇“向死而生”)
坤元故事未完待续
阳妈